LE SERVICE D'AIDE A L'INTEGRATION - SAI
HISTORIQUE
Tous les enfants avec autisme ont besoin d'une aide spécifique ; tous n'ont pas les mêmes degrés de difficultés et il est important de savoir que certains enfants avec autisme ont les capacités intellectuelles de suivre une scolarité ordinaire à condition d'être accompagnés par une tierce personne correctement formée à l'autisme.
C'est pour cela, qu'au sein d'AIDERA-Yvelines, le Service d'Aide à l'Intégration (SAI) a été créé par d'Edith VALENT, en juin 2000 afin de répondre au manque d'Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS) pour accompagner les enfants avec autisme dans les écoles ordinaires. En effet, aucune école n'acceptant d'intégrer un enfant avec autisme sans l'assistance d'une tierce personne et aucune structure adaptée n'existant à ce moment-là pour le permettre, le vide a du être comblé au plus vite.
C'est avec détermination et un travail sans relâche pendant l'été, qu'Edith a constitué le dossier administratif, effectué les démarches nécessaires puis recruté les AVS. L'année scolaire 2000-2001 a donc " démarré " avec deux enfants accompagnés chacun par une emploi-jeune. Les auxiliaires ont été formées et encadrées bénévolement par Edith qui parallèlement devait aussi assurer le suivi administratif.
Les deux enfants ont accompli de tels progrès, tant dans le domaine scolaire que dans les acquis sociaux, que leur passage en classe supérieure a été accepté.
Au vu de ces résultats, le SAI s'est étoffé, dès le début de l'année 2001-2002, par l'embauche de quatre nouveaux auxiliaires. Il y avait donc en tout six auxiliaires et sept enfants. La gestion du service, la supervision des auxiliaires et le suivi des enfants ne pouvant être assurés par une seule personne, je suis venue apporter mon aide au SAI en cours d'année pour prendre en charge la gestion administrative et financière.
Les besoins et, en conséquence, les demandes d'auxiliaires se faisant de plus en plus pressantes il a fallu organiser le SAI en fonction de ces nouvelles demandes et mettre en place une " supervision " des auxiliaires avec suivi individuel des enfants.
De plus, en juin 2002 nous avions onze enfants en attente d'attribution d'auxiliaires et sur les six Auxiliaires, quatre nous quittaient (réussite au concours d'Educateur Spécialisé ou autre). Emilie CARBONARO, bénévole de l'équipe du SAI, s'est occupée du recrutement des nouveaux auxiliaires et l'année scolaire 2002-2003 a pu démarrer avec la prise en charge de onze enfants par neuf auxiliaires supervisés par une psychologue : Anne-Cécile TILLY.
FONCTIONNEMENT - FINANCEMENT
Nous avons donc démarré cette année 2002-2003 avec onze enfants (de 3 à 15 ans) pris en charge par neuf auxiliaires (7 filles et 2 garçons) supervisés et encadrés par Anne-Cécile TILLY, notre psychologue-superviseur. Le rôle de chacun est précis et bien défini (voir textes : rôle de l'AVS - rôle de la supervision). Une réunion hebdomadaire permet à chacun de discuter des problèmes rencontrés, des progrès des enfants puis d'adapter les comportements de chacun face aux diverses situations. La proximité du lieu de la réunion me permet de les rencontrer régulièrement, de répondre à leurs interrogations administratives et de transmettre aux parents les documents divers nécessaires au fonctionnement.
Le SAI assure la prise en charge des enfants grâce aux auxiliaires qui sont engagés sous Contrat " emploi-jeune ". Ce statut d'emploi-jeune nous permet d'avoir environ 70 % de leur salaire pris en charge par l'Etat (via le CNASEA), les 30 % restant étant, malheureusement, à la charge des familles. Le SAI ne recevant pas de subvention particulière, tous les frais de fonctionnement (déplacements, gestion..), de supervision et autres sont répartis sur les familles et l'équilibre financier du système n'est réalisable qu'à la condition que toutes les familles contribuent au versement régulier de leur " quote-part ". Il suffit qu'une famille ne règle pas sa participation et c'est tout le système qui vacille !
Le montant est très élevé : 554 € pour un Auxiliaire à temps complet et 363 € pour un auxiliaire à mi-temps. L'AES (Allocation d'Education Spéciale) aide les familles à participer au financement.
De son côté le SAI, par l'intermédiaire d'Olivier CARBONARO, Administrateur d'AIDERA-Yvelines et Catherine STRANIERI, bénévole au SAI, recherche des financements et dépose des dossiers de demande de subvention auprès de diverses entreprises et collectivités.
En effet, nous essayons de trouver de quoi financer les formations des AVS : les plus onéreuses (car les plus longues) le sont par l'intermédiaire du CAPARIF, mais il y a des formations ponctuelles parfois d'une journée : colloque d'Autisme France, CNEFEI,. qui sont très intéressantes et demandées par les AVS ; Anne-Cécile, la psychologue, est aussi actuellement en formation pour pouvoir faire des évaluations spécifiques et augmenter la qualité du suivi des enfants : nous aurons donc besoin du matériel nécessaire à ces évaluations (type PEP). Nous essayons aussi d'obtenir des livres et jeux éducatifs pour faire travailler les enfants (ce que Catherine STRANIERI a obtenu gracieusement auprès de deux Editeurs). Nous aimerions aussi acheter un caméscope pour filmer les enfants, constater leur évolution, leurs progrès et s'en servir comme outil pédagogique de réflexion.
Mais surtout, nous cherchons des subventions pour diminuer la participation des parents. Nous savons que les sommes demandées sont élevées mais nous faisons le maximum pour les faire diminuer voire disparaître.
CONCLUSION
Le SAI est un véritable défi pour la réussite duquel toutes les personnes entourant l'enfant y participent. Les enfants font de réels progrès et les parents, qui ne sont enfin plus les seuls responsables des apprentissages scolaires de leur enfant, sont rassurés et soulagés. Les instituteurs et directeurs des écoles, avertis de l'expérience du SAI, sont, en grande majorité, prêts à intégrer les enfants avec l'auxiliaire.
Les AVS et Anne-Cécile font un travail formidable et l'équipe est très motivée et sympathique. C'est un réel plaisir de travailler avec eux.
L'esprit associatif est bien présent et l'ambiance familiale aussi. Nous nous sommes déjà réunis début octobre pour une mise au point administrative et expliquer le fonctionnement du SAI, puis nous avons pu nous retrouver au cours d'une soirée fin novembre autour d'un verre pour échanger et discuter. Notre prochaine rencontre aura lieu le dimanche 26 janvier pour passer un moment convivial et " tirer les rois " avec tous les AVS, les enfants, les parents, les frères et sours, les grands-parents. tous ceux qui participent à la vie du SAI.
En attendant ce moment, je souhaite à toutes et tous d'excellentes fêtes et une bonne année 2003 avec, pourquoi pas encore plus d'enfants et d'AVS..et des financements...
Isabelle PIETRAVALLE
Responsable Administrative
SAI AIDERA-Yvelines
01/2003
ROLE DE LA SUPERVISION DANS LE CADRE DES PRISES EN CHARGE A DOMICILE ET D'INTEGRATION SCOLAIRE D'ENFANTS ATTEINTS D'AUTISME
L'enfant atteint d'autisme a besoin d'une prise en en charge soutenue et l'individualité de cette prise en charge est essentielle. L'association AIDERA-Yvelines, par l'intermédiaire du Service d'Aide à l'Intégration, permet à ces enfants atteints d'autisme de bénéficier d'un soutien individuel et d'une intégration scolaire en milieu ordinaire avec l'aide d'un accompagnant psycho-éducatif formé à l'autisme.
Dans ce cadre, la supervision par un(e) psychologue clinicien(ne) est nécessaire pour plusieurs raisons:
1) La supervision du projet individualisé de l'enfant
2) La supervision du travail de l'accompagnant psycho-éducatif
3) Le rôle de soutien et de conseils auprès des parents
4) Le rôle de médiateur entre les différents intervenants
Ces différents rôles de la supervision permettent une harmonisation et une cohérence de la prise en charge.
1) La supervision du projet individualisé de l'enfant
La supervision du projet individualisé de l'enfant permet de réévaluer une fois par mois la prise en charge en fonction des progrès de l'enfant, d'ajuster ses besoins que ce soit au niveau de l'aspect rééducatif et de la communication, au niveau du travail sur son autonomie qu'elle soit sociale, personnelle ou familiale. Tout ce travail est effectué dans l'intérêt de l'enfant et de manière à développer une certaine qualité de vie pour son avenir.
La supervision permet d'effectuer ce même travail au niveau de l'école dans le cadre du programme d'intégration scolaire et de lier ainsi la prise en charge à l'école et à domicile de manière à ce qu'elles aillent dans le même sens.
Tout ce travail est effectué dans l'intérêt de l'enfant et de manière à développer une certaine qualité de vie pour son avenir.
2) La supervision du travail de l'accompagnant psycho-éducatif
Guider le travail de l'accompagnant auprès de l'enfant, permet d'aider ce premier à avoir du recul dans sa prise en charge et d'ajuster son accompagnement. Le rôle de l'accompagnant n'est pas toujours facile surtout quand il s'agit d'aider l'enfant sans trop l'assister. L'accompagnant doit toujours penser aux progrès de l'enfant mais sans oublier l'importance de son autonomie.
Par ailleurs, l'observation du superviseur permet aussi d'avoir un regard extérieur important dans le travail de l'accompagnant. Quand on est dans l'accompagnement, on ne voit pas toujours tout ce qu'on fait et toutes les attitudes de l'enfant, ce regard extérieur permet donc un ajustement du comportement de l'accompagnant par rapport à celui de l'enfant.
La supervision s'effectue aussi lors de réunions où l'ensemble des accompagnants se réunit pour échanger sur leur prise en charge et parler des problèmes ponctuels qu'ils peuvent rencontrer.
3) Le rôle de soutien et de conseils auprès des parents
Le psychologue superviseur apporte aussi un soutien et des conseils auprès des parents dans la gestion du quotidien avec leur enfant. Le superviseur ne peut se mettre à la place des parents mais il peut leur apporter des clés pour aider leur enfant dans les difficultés qu'il rencontre et apprendre ces méthodes aux parents.
Les parents font partie intégrante de l'équipe éducative et peuvent être amenés à faire travailler leur enfant. Ils ont aussi des attentes par rapport à cette prise en charge et le rôle du superviseur est aussi de les prendre en compte et de les intégrer au programme individualisé.
4) Le rôle de médiateur entre les différents intervenants
Que le dialogue soit difficile ou non entre les différents intervenants travaillant ensemble (accompagnant, parents, enseignant.), le superviseur tient place de lien et d'intermédiaire en essayant de faire passer certaines informations entre ces personnes, tout en ayant à l'esprit l'intérêt de l'enfant.
CONCLUSION
Le psychologue superviseur remplit diverses fonctions qui sont nécessaires à l'ajustement du programme individualisé de l'enfant atteint d'autisme.
L'accompagnement sans supervision peut se montrer difficile, cela signifie que l'accompagnant est seul avec l'enfant et avec les parents et que s'il rencontre des problèmes, il n'y a personne pour y répondre. Le superviseur n'a pas toujours toutes les réponses face à ce handicap mais il permet au moins d'apporter un soutien à l'accompagnant.
Anne-Cécile TILLY
Psychologue coordinatrice
01/2003
ROLE DE L'AUXILIAIRE DE VIE SCOLAIRE (AVS)
Avant de lire ce qui suit, il faut avoir en tête que tout enfant, même s'il est atteint d'autisme, est différent, donc que chaque projet d'intégration scolaire est individualisé. Mais les bases restent les mêmes, bien que les détails varient. L'AVS a différentes fonctions pour un même enfant :
1. Fonction d'accompagnement vers l'autonomie,
2. Fonction d'adaptation du travail,
3. Fonction d'aide dans les relations avec les autres et dans la communication,
4. Fonction de lien entre les différents lieux d'intégration et de prise en charge.
LE BUT EST DE FACILITER LA VIE DE L'ENFANT EN CLASSE TOUT EN FAVORISANT SES INTERACTIONS AVEC LES AUTRES ENFANTS, SANS QUE CELA ENTRAVE LE BON FONCTIONNEMENT DE LA CLASSE ET EN ACCORD AVEC LA MAITRESSE.
1. L'ACCOMPAGNEMENT VERS L'AUTONOMIE
Le rôle de l'AVS est de guider l'enfant dans les différents temps de l'école et dans sa compréhension de l'environnement. Il se peut que dans un premier temps, il soit indispensable de le contraindre à faire ce qu'il ne veut pas faire.
L'AVS s'adapte à l'enfant, il/elle fait en sorte que toute consigne soit compréhensible pour lui, le verbal ne suffisant pas toujours, il faut parfois accompagner l'enfant par des gestes soit en le guidant, soit en lui pointant ce qu'il doit faire quand on sait que c'est une action acquise.
L'objectif est de mener l'enfant petit à petit vers une autonomie, l'accompagnement gestuel diminue progressivement au profit d'un accompagnement verbal qui nécessitera de moins en moins la présence de l'AVS.
Dans certain cas, on peut prévoir d'afficher dans la classe un emploi du temps avec des photos de manière très détaillée afin que l'enfant puisse le visualiser. Ceci lui servira de support dans les moments d'attente ou de transition qui sont souvent difficiles pour lui. Petit à petit, l'enfant se déplacera seul entre les différents temps de la journée puisqu'il aura ce support visuel pour lui rappeler ce qu'il doit faire et les moments de transition seront plus facilement gérables.
Souvent les enfants atteints d'autisme ont des difficultés d'attention, surtout lors des moments de regroupement (essentiellement verbaux) ou quand il faut recopier quelque chose écrit au tableau. Le rôle de l'AVS est alors de l'aider à se concentrer à nouveau sur ce qu'il est en train de faire.
Le but est d'intégrer l'enfant petit à petit aux différentes activités de la classe, qu'il fasse les choses en même temps que ses camarades mais aussi d'aller vers une certaine prise d'initiative en accord avec la vie scolaire.
2. L'ADAPTATION DU TRAVAIL
L'enfant autiste fonctionne essentiellement sur un mode visuel, il faut souvent que la consigne lui soit compréhensible sur ce mode-là. Il faut donc adapter le travail, par exemple découper des éléments pour qu'il puisse les manipuler ou cacher les exercices en dessous de manière à concentrer son attention sur un seul. Le but étant que l'enfant réalise l'exercice seul et que ce ne soit pas l'AVS qui le fasse pour lui.
3. L'AIDE A LA COMMUNICATION ET DANS LES RELATIONS AVEC LES AUTRES ENFANTS
L'AVS fait le lien entre l'enfant et ses camarades de classe mais ne l'isole pas : l'enfant fait partie d'un groupe et l'auxiliaire doit l'aider à s'y intégrer.
La situation de groupe est souvent difficile pour ces enfants qui préfèrent rester isolés dans leur coin ; par ailleurs ils n'ont pas souvent le vocabulaire ou simplement le langage pour exprimer ce qu'ils ressentent. Cela se traduit généralement par des troubles du comportement : cris, colère, agressivité envers eux-même ou autrui. Le rôle de l'auxiliaire est alors primordial pour lui donner les moyens de réguler son comportement et de communiquer sa détresse :
- Si l'enfant n'a pas accès au langage : réagir le moins possible à son comportement de manière à ne pas le renforcer et à ne pas en faire un mode de communication. Donner à l'enfant les moyens de s'exprimer par une communication alternative (communication par échange d'image généralement). Evaluer l'attitude de l'enfant de manière à l'éloigner du groupe (et non l'isoler), s'il y a un risque pour les enfants qui l'entourent ou pour lui-même.
- Si l'enfant a accès au langage : lui donner les mots pour exprimer ses émotions et lui expliquer qu'il y a d'autres moyens pour gérer une situation difficile (par exemple : demander à sortir). En développant l'expression verbale, les troubles du comportement vont diminuer.
L'AVS doit aussi aider l'enfant dans ses interactions avec ses pairs et dans la compréhension des règles sociales. Il arrive parfois que l'enfant veuille aller jouer avec les autres mais ne sache pas comment s'y prendre ou bien qu'il ne comprenne pas certaines règles du jeu, l'AVS doit l'aider à comprendre comment fonctionne son environnement et à aller vers les autres.
4. LE LIEN ENTRE LES DIFFERENTS LIEUX D'INTEGRATION ET DE PRISE EN CHARGE
La particularité de l'intégration scolaire d'un enfant autiste, c'est que l'AVS travaille aussi au domicile de l'enfant dans le cadre d'une prise en charge psycho-éducative et pour une reprise des travaux scolaires à la maison afin que l'enfant s'adapte au matériel de l'école et se familiarise avec lui. Même si dans un premier temps les exercices sont adaptés de manière à ce que l'enfant puisse les faire selon ses capacités, il est prévu de les reprendre ultérieurement selon la consigne dictée par le(a) maître(sse), dans la mesure où l'enfant est effectivement capable de les réaliser en situation individuelle, plus rassurante pour lui.
Travailler dans différents endroits permet aussi de mesurer les capacités de généralisation chez l'enfant, celle-ci étant souvent défaillante chez les enfants atteints d'autisme. C'est pour cette raison que l'AVS doit faire le lien entre les différents cadres pour s'assurer que l'enfant est capable de faire appel à ses compétences quelle que soit sa situation individuelle ou en groupe.
Dans cette optique-là, lors des réunions trimestrielles ou à des moments plus informels, l'AVS doit régulièrement tenir informée l'équipe éducative (les parents, le(a) maître(sse), la psychologue coordinatrice et les autres intervenants (si elle est amenée à les rencontrer).) de l'évolution de l'enfant et des difficultés qu'il peut rencontrer. Pour cela, dans le courant de l'année, des grilles d'évaluation seront mises en place en lien avec l'équipe éducative, de manière à appuyer objectivement ses observations.
Il ne faut pas oublier que l'intégration permet à l'enfant de progresser au sein d'une communauté sociale, qui est indispensable à sa bonne évolution et qu'un travail en collaboration [avec les parents, le(a) maître(sse), l'AVS, la psychologue coordinatrice et les autres intervenants.] est nécessaire.
TILLY Anne-Cécile
Psychologue coordinatrice 01/2003
Témoignage de Stéfany - Auxiliaire de Vie Scolaire
En tant qu'Auxiliaire de Vie Scolaire, j'accompagne un petit garçon souffrant de troubles autistiques. Paul a 4 ans, il est intégré toutes les matinées de la semaine dans une classe de petite section de maternelle dans une école ordinaire. La réalisation de cette intégration scolaire représente la première marche vers une intégration sociale, vers une intégration dans la vie à laquelle chaque individu a le droit de prétendre.
A l'école, Paul apprend la vie en groupe, ce groupe qui ne représente encore pour lui qu'une nébuleuse d'êtres disparates mais avec lesquels nous apprenons à interagir. C'est à travers cette interaction avec ses pairs que nous lui offrons la possibilité de se situer et de situer l'autre, mais aussi et surtout d'établir un mode de communication qui lui permette de mieux comprendre et être compris.
La présence d'une Auxiliaire de Vie Scolaire permet à un enfant souffrant d'un handicap de suivre autant que faire se peut une scolarité. Nous sommes une passerelle, cette passerelle qui fait défaut entre le monde ordinaire, souvent remplis d'énigmes et d'inepties, et le monde du handicap.
Afin que Paul puisse profiter pleinement de son intégration scolaire je tente de lui rendre plus compréhensible les consignes des ateliers auxquels il participe mais aussi et surtout il est important qu'un enfant autiste puisse anticiper et sentir qu'il a une main mise sur l'espace et le temps. A cette fin nous avons mis en place un emploi du temps mural à l'aide de photographies qui permettent à Paul de mieux appréhender les différentes étapes de la matinée et de mieux gérer les moments de transition.
L'école représente une micro société qui lui permet aussi d'apprendre les gestes 'simples' de la vie quotidienne (aller aux toilettes, prendre un goûter, jouer.) et d'assimiler nos fameux codes sociaux. C'est en ce lieu que l'enfant développe son autonomie et que le processus de socialisation s'érige. Aussi, afin de permettre à tous les enfants de bénéficier du droit à la scolarité, c'est tout un dispositif, auquel doit participer un ensemble d'acteurs, qui doit, souvent avec trop de réticences, se mettre en place.
Paul a beaucoup de chance car il a une maîtresse formidable qui l'intègre même sans ma présence une partie de la matinée, et ce, afin que le mot 'intégration' prenne tout son sens. C'est à cet instant précis que Paul est enfant parmi les enfants ; merci Nelly.
L'école n'est pourtant pas le seul lieu où Paul a besoin d'être accompagné. L''éducation' de ces enfants se poursuit aussi à la maison. C'est dans ce lieu familier et privilégié que sont mises en place des séances de travail à la table. Il faut, en effet, bien souvent aider ces enfants à exprimer leurs potentiels et palier leurs déficiences. Les exercices mis en place sont spécifiques à chacun et s'inscrivent dans un Programme d'Education Individualisé. Les domaines travaillés correspondent à la motricité fine et générale, les performances cognitives, l'imitation, l'interaction, l'initiation aux jeux symboliques et imaginaires, etc. Pourtant l'accompagnement au domicile ne se limite pas non plus à ces temps de travail définis et structurés. Là aussi il faut apprendre à Paul les gestes, la vie, de tous les jours. Chaque acte spontané chez une personne ordinaire exige de Paul un effort de compréhension, d'assimilation et de réalisation. Il semble impératif que les Auxiliaires de Vie, comme toutes les personnes amenées à travailler avec un enfant handicapé, soient suffisamment formées et préparées.
Dans le cadre de l'autisme il est inconcevable de pouvoir espérer apporter une aide quelconque si nous demeurons étrangers aux concepts de l'hypersélectivité, de la théorie de l'esprit et de toutes ces grandes notions sous lesquelles se cachent tout simplement le mode de fonctionnement et de compréhension du monde extérieur de l'enfant atteint d'autisme.
Etre Auxiliaire d'Intégration Scolaire est parfois aussi difficile à définir que l'autisme. Il faut savoir à la fois être présent tout en sachant s'effacer, prendre en considération les spécificités de l'enfant, l'accepter dans ses compétences et ses limites, apprendre à écouter, même un enfant non verbal, ainsi qu'à regarder, même un enfant au regard fuyant.
Céline Lederf est psychologue à 'Autisme 92', elle m'a appris à toujours garder à l'esprit le fait que parfois " ce n'est pas qu'ils ne veulent pas mais qu'ils ne peuvent pas ", c'est une réalité, même si je reste persuadée que ces enfants ne sont pas démunis de désirs et de volonté. Nous sommes donc avant tout là pour leur permettre d'accéder à une autonomie, source, espérons le, d'une meilleure qualité de vie.
Je déteste que l'on dise simplement de Paul : " Il est autiste ", j'ai alors le sentiment que le handicap le définit tout entier alors que ce petit bonhomme est bien plus ou, en tout cas, il n'est pas que ça. Il souffre d'autisme, il est avant tout un enfant. Je n'ambitionne nullement de le faire 'sortir' de son monde, j'essaie juste de faire en sorte qu'il soit fier de ce qu'il est et qu'on le respecte pour cela.
Stéfany BONNOT
01/2003
L'INTEGRATION DE MATTHIEU A L'ECOLE
En septembre 2001, c'est la rentrée des classes pour notre fils Matthieu. Nous avons préféré l'inscrire dans une école Montessori qui lui permettra d'évoluer à son rythme sans trop d'activités de groupe, car il ne parle pas encore, est très remuant, instable et ne semble pas écouter ce qu'on lui dit (malgré une audition parfaite). Nous savons qu'un temps de familiarisation d'un trimestre au moins lui sera nécessaire pour s'adapter à cette nouvelle classe. Mais les professeurs s'essoufflent dès le premier mois et déjà mi-novembre, ils décident de déscolariser Matthieu.
Fin novembre 2001, notre fils Matthieu alors âgé de 3 ans est diagnostiqué comme ayant des troubles autistiques clairs. Le pédopsychiatre qui s'en occupe nous donne moult adresses et conseils pour nous aider dans la prise en charge de Matthieu. Une équipe pédagogique se met en place autour de lui. Notre enfant suit dès le mois de janvier des séances d'orthophonie et de psychomotricité.
Durant tout le début de l'année 2002, outre le travail que nous faisons sur nous-mêmes pour accepter le handicap de notre aîné, nous avons sillonné le département, à la recherche d'écoles susceptibles de l'accueillir, même à temps partiel, en cours d'année. Commence alors un parcours du combattant auprès des écoles tant publiques que privées. A moins de trois quarts d'heure de notre maison, personne ne peut ou n'accepte de l'accueillir. Matthieu reste donc par la force des choses, à la maison jusqu'au mois d'avril 2002. Je deviens son éducatrice, sa maîtresse en plus d'être sa maman. Ce sont des mois assez difficiles car Matthieu, n'accepte de rester assis que durant un temps très court. La mise en place du travail à la maison est laborieuse, mais peu à peu, Matthieu progresse. En quelques mois de travail d'équipe, quelques mots apparaissent, et les activités assises sont de plus en plus fréquentes et étendues. Matthieu ne cherche plus à s'enfuir des pièces où il se trouve. Les résultats sont très encourageants.
Grâce à l'aide d'une voisine institutrice, une conseillère d'orientation, puis de la secrétaire de C.C.P.E, l'école Marie Curie de Beynes accepte d'accueillir notre fils une heure par semaine durant le troisième trimestre. C'est très insuffisant pour qu'il puisse prendre des repères stables, mais c'est un bon début de socialisation, sachant que la maîtresse n'est pas du tout aidée. Matthieu commence déjà à créer un lien privilégié avec cette dernière ainsi qu'avec l'assistante maternelle. A la fin de l'année, il s'assoit sur le banc avec ses camarades.
Au mois de juin, l'école, sur avis de la CCPE, accepte de prendre Matthieu en petite section (il a 4 ans) en septembre, deux heures par jour, à condition d'être accompagné par une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire). Nous partons en vacances très angoissés car la rentré de 2002 s'annonce incertaine : pas d'auxiliaire (malgré nos relances incessantes un peu partout), une nouvelle institutrice, ainsi qu'une nouvelle directrice dans l'école remettent son accueil en question.
Mais la rentrée est pleine de bonnes nouvelles : l'association AIDERA-Yvelines nous propose l'aide de Céline pour accompagner Matthieu, et l'école accepte de jouer la carte de l'intégration.
Durant un mois, Matthieu va à l'école deux heures par jour. Depuis novembre il reste deux matinées entières " à l'essai ".
La présence de Céline auprès de lui est porteuse de beaucoup de progrès et d'espérance. L'orthophoniste et la psychomotricienne continuent à le voir.
Aujourd'hui, il est toujours aussi joyeux et affectueux ; son vocabulaire est très riche, même si les phrases ne sont pas encore là, il sait exprimer ses envies et ses douleurs. A l'école, il sait accomplir tous les rituels de la classe avec les autres (reconnaître sa carte de présence, mettre et enlever ses chaussons, se mettre en rang en donnant la main, écouter et chanter les comptines.) et participe avec joie aux ateliers de travail dès qu'il peut y être présent. Il reconnaît le personnel et les élèves.
L'intégration à l'école n'est cependant pas toujours facile (avec les adultes, car les enfants se comportent avec un grand naturel et entourent bien Matthieu) et nous savons que le combat pour faire admettre notre enfant dans un parcours scolaire normal sera long et difficile. La foi dans l'avenir, la complicité naissante avec son petit frère, et la gaîté de Matthieu sont des armes de grande envergure. Chaque journée qui commence est porteuse d'une nouvelle espérance.
Arnaud et Laetitia CHABERT
01/2003
REUNION DE PARENTS DU SERVICE D'AIDE ET D'INTEGRATION
Le 27 novembre s'est tenu à Chavenay la première réunion conviviale des parents du Service d'Aide à l'Intégration de notre association.
Cette réunion nous a permis de nous retrouver autour d'un verre dans un cadre agréable. C'était surtout l'occasion de commencer à bâtir un réseau de parents partageant les mêmes préoccupations.
La volonté d'organiser une telle rencontre est partie d'un constat personnel :
· Lors de la réunion de rentrée 2002 du SAI, je rencontrais des parents habitant à moins de 5 km de chez moi ayant des enfants du même âge que le mien. Nous ne nous étions jamais rencontrés auparavant ;
· L'auxiliaire qui s'occupe de mon fils accompagne également un autre petit garçon. Les deux enfants ont presque le même âge et j'aimerais organiser des activités communes. Mais comment rentrer en contact avec une famille que je ne connaissais pas ?
J'étais également convaincue que les autres familles du SAI seraient toutes gagnantes à mieux se connaître.
Lors de notre réunion, nous avons pu échanger librement sur les soucis et les bonheurs que nous procurent nos enfants :
· Découvrir des familles qui ont vécu les mêmes errements jusqu'au diagnostic ;
· Echanger des adresses de professionnels compétents ;
· Partager trucs et astuces pour améliorer notre vie quotidienne ;
· Déguster de délicieux gâteaux sans gluten ;
· S'encourager en écoutant les progrès étonnants faits par d'autres enfants.
Certaines mamans ont prévu de se revoir, peut-être des amitiés vont-elles naître de cette rencontre ; Maintenant que certains parents se connaissent, nous pourrons organiser des sorties communes lors des vacances scolaires.
Parce que l'autisme, ce n'est pas seulement l'affaire d'un enfant, mais celle de toute une famille, parce que même avec la meilleure prise en charge éducative qu'il soit, les parents restent les premiers éducateurs de leurs enfants, parce qu'aucun professionnel ne regroupe toutes les compétences requises dans le domaine de l'autisme, c'est à nous, parents, de nous tenir informés sur les domaines éducatif, biologique, légal . c'est à nous, parents, qu'il incombe, via les associations, de faire circuler au mieux ces informations.
Il existe de nombreux moyens à notre disposition pour cela : colloques, sites et forums sur Internet, conseils téléphoniques, . mais rien ne remplacera jamais les rencontres organisées à un niveau local, entre parents ayant des objectifs communs pour leur enfant.
Outre le rôle d'échange d'informations, cela procure un réconfort inégalable aux parents qui n'ont pas encore " digéré " le diagnostic de leur enfant, de réaliser qu'ils ne sont pas seuls au monde.
Pour cela, nous pensons reconduire dans l'année ce type de réunion. D'ici là, une petite fête aura lieu pour toutes les personnes concernées par le SAI : parents et grands-parents, enfants et frères et sours, auxiliaires . au cours de laquelle nous dégusterons une bonne galette !
Catherine Stranieri
bénévole au SAI
01/2003
A trois jours près, le destin de Paul aurait pu prendre une tournure différente...
Je suis la maman de Paul, 4 ans, scolarisé en petite section de maternelle au meme titre que ses camarades, grace au SAI. Sans l'existence de ce service, mon petit garçon aurait pris le chemin de l'hopital de jour à la rentrée de septembre 2002. Son dossier d'admission était complet, prêt à etre remis dès que la convocation nous parviendrait. Son petit trousseau également avait été préparé pendant l'été, et c'est la mort dans l'ame que j'ai attendu la rentrée de septembre. Le dernier week-end avant la rentrée des classes, j'ai reçu un appel téléphonique. Comme j'étais absente, Isabelle m'a laissé un message téléphonique pour m'annoncer qu'elle nous avait trouvé une auxiliaire de vie scolaire pour l'accompagnement de Paul. Je ne parvenais pas à y croire. J'ai écouté ce message plusieurs fois avant de me persuader que je ne revais pas. Nous avons fait connaissance avec Stéphany le lundi, et Paul a pris le chemin de l'école le jeudi. A trois jours près, le destin de Paul aurait pu prendre une tournure différente. Je remercie donc de tout coeur le SAI, sa créatrice et ses bénévoles...
Caroline Boutin
01/2003 |
