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NOTRE CREDO
(publié en préambule au dossier de l'IME "Notre Ecole")
La naissance d'un enfant s'accompagne la plupart du temps de beaucoup de joies et d'attentes. Pouvoir enfin communiquer avec le petit être que l'on a attendu et imaginé pendant de longs mois va devenir réalité. Or chez cet enfant, quelque chose inquiète. Les parents se penchent sur le berceau et essaient de comprendre. Pourquoi ne pleure-t-il pas? comment savoir s'il a faim ou soif, si ses couches sont mouillées ? Ou bien pourquoi n'aime-t-il pas se nourrir ? La plupart du temps aucune réponse ne vient et les parents sont surpris, déroutés, interrogatifs, impuissants.
Les consultations médicales se multiplient. Le plus souvent revient la même réponse : "soyez patients, il faut attendre que l'enfant grandisse". Les mois passent et les parents sentent au fond d'eux mêmes, grandir une inquiétude. Ils savent que quelque chose ne va pas. Mais ils gardent l'espoir que tout s'arrangera puisqu'il n'y a pas de diagnostic précis.
Puis le temps passe. Chaque jour les difficultés grandissent. Les nuits sans sommeil se succèdent. L'angoisse succède à l'inquiétude. Elle altère les comportements. Parfois (souvent ?) le climat familial se dégrade, les frères et soeurs finissent par vivre eux aussi l'angoisse de leurs parents. Pour tous, l'enfant reste une énigme. A son comportement étrange, à son comportement absent, s'ajoute souvent un retard psychomoteur. Tous les gestes de la vie quotidienne deviennent compliqués. Des conduites stéréotypées s'installent : l'enfant se balance, reste de longs moments sans montrer aucun intérêt pour ce qui se passe autour de lui. Il semble vivre sur une autre planète; ou bien il se manifeste par de violentes colères, impossibles à calmer. Peu à peu le cercle familial se ferme; les parents n'osent plus rencontrer leur amis : gênés de montrer ce qu'ils supportent et de le faire supporter aux autres. La vie familiale ne se fait plus qu'entièrement en fonction de l'enfant handicapé. Parfois les conséquences brutales sont là : séparation des couples, échec scolaire des frères et soeurs...
Pourtant, lorsque les parents interrogent le corps médical, le diagnostic est surtout centré sur eux : "vous êtes fatigués; il faut vous soigner". Un jour, tout de même, la réponse arrive. Mais elle tombe comme un couperet : "votre enfant a de gros problèmes. Il est handicapé. Il ne faut rien en attendre. Jamais". Parfois elle est complétée par le diagnostic précis : Autisme.
Commence alors un long parcours. Que faire ? Se résigner ? Non bien sûr. Agir ! Mais comment ? Que propose-t-on aux parents ? La recherche d'une prise en charge adaptée devient un combat quotidien. Les portes se ferment. Crèches, haltes garderies, assistantes maternelles, établissements pour enfants handicapés refusent le plus souvent ces enfants trop perturbants. Les parents doivent improviser ... c'est l'échec. Pour arriver à entourer l'enfant, à lui permettre de vivre, le père ou la mère, parfois les deux, doivent renoncer à des activités professionnelles dont les horaires sont trop lourds. C'est alors le risque de perdre leur emploi. Au niveau des centres maternels de protection infantile ou des centres d'aide médico-sociaux, quelques prises en charge sont proposées. Mais elles sont maigres : entretiens avec des psychologues ou des psychanalystes, séances de psychomotricité. Bien souvent, toutes ces actions restent éparses, sans ligne directrice ni coordination sérieuse et professionnelle. Autant dire qu'aucune chance n'est donnée ni aux parents, frères et soeurs de retrouver une vie normale, ni à l'enfant de n'être pas un assisté à vie promis à l'hôpital psychiatrique.
Or, c'est maintenant démontré, ces enfants sont éducables. Ils sont capables d'apprendre, à leur rythme, de progresser, pourvu qu'une prise en charge adaptée leur soit proposée.
NOUS REFUSONS QUE CETTE CHANCE NE LEUR SOIT PAS DONNEE. L'HOPITAL PSYCHIATRIQUE N'EST PAS FAIT POUR EUX.
NOS ENFANTS, COMME TOUS LES ENFANTS DE FRANCE, ONT DROIT A L'EDUCATION ET A L'APPRENTISSAGE DE LA VIE. |
