Archives des lettres du Président d'Aidera-Yvelines :

2003

2002

2001

14 ans enfin ! (juillet 2003)

Depuis la création d'AIDERA-Yvelines et la définition du premier objectif - la réalisation d'un Institut Médico-Educatif, avec une prise en charge prioritairement éducative, pour des enfants autistes - quatorze longues années se sont écoulées avant que les fondateurs voient l'aboutissement de leur projet. Quatorze années de déceptions mais aussi d'espoirs et de réussites, ainsi que le rappelle le Docteur Mattlinger, qui ont permis à l'Association de se développer et de devenir adulte. En effet, au cours de ces années d'attente, loin d'être passifs et rechercher ailleurs la structure répondant à leur attente, rejoints par d'autres parents ayant des besoins différents, ces fondateurs ont décidé de réaliser plusieurs structures permettant de répondre aux besoins de l'ensemble des enfants et adolescents concernés par les différentes formes d'autisme et de troubles apparentés. C'est ainsi qu'a été créé le SESSAD pour accompagner 3 CLIS situées à Versailles à l'école St-Symphorien, à Montigny le Bretonneux à l'école Marie-Noëlle, à Saint-Germain en Laye à l'école St-Thomas de Villeneuve et notre Service d'Aide et d'Intégraton qui a accompagné 15 enfants en maternelle, primaire et collège au cours de cette année scolaire.

Avec l'ouverture de l'IME « Notre Ecole en Yvelines » à Carrières sous Poissy en septembre prochain nous arrivons au terme de notre première étape : nos réalisations répondent, par leur diversité, à l'ensemble des besoins - à l'exception d'une UPI pour les jeunes adolescents sortant de CLIS - en terme de proposition, mais hélas pas en quantité. C'est par exemple une centaine d'enfants et d'adolescents qui pouvaient prétendre à une admission à l'IME alors que seulement 30 seront retenus.

Ce n'est malheureusement qu'une partie de l'immense tâche qui reste à combler. Si les manques de structures adaptées sont criants pour les enfants et adolescents, la situation est similaire pour les adultes. Cette situation a conduit les associations Acanthe, Sésame Autisme Ile de France Ouest et AIDERA-Yvelines à dresser un bilan et à le déposer auprès des autorités des Yvelines. A l'occasion des journées de l'autisme les 23 et 24 mai derniers, les Présidents des ces 3 associations ont été reçues par Monsieur Franck Borotra, Président du Conseil Général. Ces journées, organisées en commun par les 3 associations au niveau des Yvelines, avec la participation de la Direction Régionale de France Télécom, ont permis une nouvelle sensibilisation par l'intermédiaire de nombreux média régionaux et nationaux.

AIDERA-Yvelines est prête à poursuivre son action en faveur de la prise en charge éducative des personnes atteintes d'autisme. Ce sera une priorité du Conseil d'Administration au cours des prochaines années  que de définir un nouveau plan d'action en faveur des enfants, des adolescents et aussi des adultes, en complémentarité avec les projets des autres associations et en cohérence avec les schémas départementaux concernant les enfants et les adultes.

Cependant, aujourd'hui nous nous réjouissons de l'ouverture de notre IME. Et je voudrais remercier tous ceux qui nous ont accompagné au cours de ces années. Je pense en particulier à la Ville de Carrières et son Maire Monsieur Daniel Schalck qui nous a accueilli et a mis a notre disposition le maximum de moyens pour réussir notre implantation. Il s'agit aussi des collectivités publiques qui, par l'intermédiaire de subventions, ont concrétisé leur intérêt pour notre projet et permis de boucler le budget de l'opération. Nous remercions le Conseil Régional d'Ile de France : Monsieur Jean-Paul Huchon, Président, Madame Francine Bavay, Vice-Présidente, Madame Suzanne Blanc et Madame Anne-Marie Idrac, Conseillères Régionales.

Madame Idrac, également députée des Yvelines, nous a permis d'obtenir une subvention parlementaire. Nous remercions également le Conseil Général des Yvelines et son Président Monsieur Franck Borotra. Merci aussi aux professionnels de la DDASS des Yvelines qui nous ont accompagné dans nos démarches, en particulier Madame Christine Vuillaume et Monsieur Guillaume Blanco. Merci aussi à Madame Noëlle Khodja, Inspectrice Académique chargée de l'AIS ainsi qu'à Monsieur Dominique Laffond . De nombreuses collectivités du domaine privé, grâce à des démarches efficaces de nos adhérents, ont contribué à notre réussite: associations, entreprises, sociétés philanthropiques, fondations d'entreprise, comités d'entreprise. ainsi que de nombreux particuliers. Je ne peux en faire ici la liste exhaustive et leur demande de m'en excuser. Cependant je leur demande de patienter quelque peu jusqu'à l'inauguration que nous ferons après l'accueil des enfants dans l'IME. Ce sera pour notre Association l'occasion de marquer officiellement notre reconnaissance et de se réjouir tous ensemble de la réussite de « Notre Ecole en Yvelines »

BONNE ANNEE. ET MERCI ! (Janvier 2003)

Il y a un an, à l'occasion des voux, je vous faisais part de nos espérances concernant les projets de notre association. Au cours de l'année écoulée, ces voux se sont concrétisés.

En effet, la construction de l'IME « Notre Ecole » a débuté courant novembre à Carrières-sous-Poissy. Merci à la Ville de Carrières qui nous accueille. Merci aussi aux administrateurs qui dépensent leur énergie pour ce projet de longue haleine : Michel Guedeney, Alain Snakkers, Jacques Roiland, Guy Le Bihan. Merci également aux entreprises et à leurs dirigeants à qui nous avons confié la réalisation de notre établissement.

La troisième classe d'intégration scolaire fonctionne depuis la rentrée de septembre à l'école St-Thomas de Villeneuve à Saint-Germain en Laye. Nous remercions bien chaleureusement la Direction de l'Enseignement Catholique des Yvelines, Mère Dominique et la congrégation de St-Thomas de Villeneuve et Madame Guilloux, directrice de l'école qui ont permis la réalisation de cette classe. Nos remerciements également à Pascale Robin l'institutrice, Madame Cadoret et l'équipe de notre SESSAD qui accompagnent au quotidien les élèves.

Notre Service d'Aide à l'Intégration s'est fortement développé : il accueille maintenant 12 enfants qui sont scolarisés en classe ordinaire. Ce service créé sous l'impulsion d'Edith Valent se développe grâce à Isabelle Piétravalle, responsable administrative et Anne-Cécile Tilly, psychologue-coordinatrice. Je n'oublie pas les Auxiliaires de Vie Scolaire présents dans les classes auprès des enfants. Merci aux jeunes parents, en particulier à Olivier et Emilie Carbonaro, Hervé et Catherine Straniéri qui font preuve de dynamisme et d'imagination pour créer des liens entre les familles et aussi rechercher des fonds afin d'assurer le fonctionnement du Service. Merci aux enseignants qui accueillent les enfants dans leur classe.

Je remercie particulièrement Madame Khodja Inspectrice chargée de l'Adaptation et de l'Intégration Scolaires et les Services de l'Education Nationale qui encouragent et facilitent pleinement la mise en place de nos projets.

Notre site Internet est de plus en plus visité et un forum y a été adjoint au cours de cette dernière année. Merci à Catherine Dupont toujours aussi active et compétente.

Merci à tous les bénévoles, professionnels et administrateurs qui par leurs articles permettent la réalisation de notre bulletin.

Nous espérons que l'année 2003, année européenne des personnes handicapées, sera elle aussi porteuse d'espoir pour toutes les associations qui ouvrent au mieux-être des personnes handicapées et qu'elle suscitera un changement de regard de notre société. Cette année encore les journées de l'autisme les 24 et 25 mai prochains seront l'occasion d'y contribuer.

Bonne année à tous !

LE DIAGNOSTIC (AOUT 2002)

Le thème de ce numéro de La Lettre d'AIDERA est le diagnostic. Pour reconnaître les premiers signes d'autisme chez le jeune enfant, pour comprendre un jour, sinon l'origine, au moins les mécanismes de ce handicap, pour mettre en place dès maintenant des systèmes de soin, d'éducation, d'intégration mieux adaptés au besoins de chacun, il nous reste beaucoup à faire et AIDERA-Yvelines s'y emploiera, j'en suis certain avec ses spécificités.

Dans notre association parents, professionnels joignent leurs efforts. La parité dans le dialogue, dans la mise en synergie des idées et des moyens a au fil des années gardé toute son authenticité et son efficacité. Il tient à nous de sauvegarder cette coopération essentielle.

Les prochains mois seront très riches pour notre association. Dès la prochaine rentrée scolaire, une troisième CLIS s'ouvre à l'école St-Thomas de Villeneuve à Saint-Germain-en-Laye, accompagnée par notre SESSAD. Notre Service d'Aide et d'Intégration (SAI) poursuit son développement avec de nouveaux enfants accueillis dans des classes ordinaires grâce à l'accompagnement d'un auxiliaire de vie scolaire. Ensuite une très grande nouvelle : après une très longue période d'efforts, les travaux de notre Institut Médico-Educatif (IME) vont débuter dans les prochains jours à Carrières-sous-Poissy. L'ouverture pourra se faire au deuxième trimestre 2003. C'est un élément majeur de notre dispositif de prise en charge des enfants et adolescents autistes. Maintenant la totalité de la palette va être couverte, intégrations individuelles, classes d'intégration scolaire accompagnés par le SESSAD et établissement spécialisé, ce qui va constituer une première en France.

Ces résultats sont dus à l'opiniâtreté de l'association et de ses membres. Je remercie particulièrement Michel Guedeney et son équipe, Guy Le Bihan, Jacques Roiland et Alain Snakkers qui ouvrent depuis de nombreuses années à la réalisation du projet IME et qui au cours de ces derniers mois ont obtenus de la DDASS l'autorisation de construire cette année, malgré un budget réduit et permettre ainsi de lancer enfin la réalisation de ce projet en gestation depuis 13 ans !

Au cours de cette longue période pleine d'espoirs, d'attentes et de déceptions, grâce à ses membres qui y ont toujours cru, AIDERA-Yvelines est devenue adulte. Elle a montré sa capacité à créer et gérer des structures. Elle a surtout prouvé qu'il était possible, alors que chacun y entre pour concrétiser la prise en charge de son propre enfant, de concourir à la réalisation de projets nécessaires à l'ensemble de la collectivité. C'est en raison de cette solidarité que nous avons pu progresser et pouvons maintenant penser à de nouveaux objectifs.

Michel Cirasse

08/2002

QUAND CESSERA LE SCANDALE (2001)

Depuis de nombreuses années, les parents se battent pour l'éducation de leurs enfants. Chaque parent et chaque mère tout particulièrement, ont toujours cru en leur enfant et à sa capacité d'être éduqué. C'est pour cela qu'au fil des années nous nous sommes tous mis en route pour qu'ils reçoivent l'éducation la plus appropriée. Notre bulletin présente quelques témoignages de mères : des difficultés, des obstacles, des réussites, mais toujours beaucoup d'énergie dépensée pour tout simplement faire appliquer la loi. Beaucoup reste à faire : pas assez de possibilités d'intégration individuelle, pas assez de classes et d'établissements spécialisés, pas assez de foyers pour les adultes...

Comment accepter que des adolescents et des enfants parfois très jeunes doivent quitter chaque semaine leur famille pour recevoir l'éducation à laquelle ils ont droit ?

Combien d'années encore devrons-nous les envoyer en Belgique ?

D'autres encore ne reçoivent aucune prise en charge, désespoir des parents qui doivent pallier à la carence institutionnelle au jour le jour !

Quand cessera ce scandale !

Alors tous ensemble, retroussons nos manches !

Michel CIRASSE, président d'AIDERA-Yvelines

DES PARENTS ET DES PROFESSIONNELS RETROUSSENT LEURS MANCHES (2000)

"Si ce que nous vous proposons ne vous convient pas, créez donc une structure pour les enfants autistes !" avait lancé un membre de la CDES (Commission Départementale de l'Enseignement Spécialisé).

C'était il y a 12 ans. C'était l'impasse pour notre fils François-Xavier aujourd'hui âgé de 24 ans. Il sortait d'une classe spécialisée où il avait fait toute sa scolarité primaire avec deux maîtresses admirables. Aucune possibilité d'orientation éducative n'était envisageable pour cet enfant "extraordinaire".

Difficile pour un adolescent autiste de trouver sa place dans notre société. A l'hôpital Necker, Madame Mattlinger, médecin pédo-psychiatre, connaît la souffrance des parents. Elle nous a mis en lien avec d'autres qui avaient la même conviction pour leur enfant: tout enfant à droit à l'éducation, une éducation adaptée certes, mais une éducation qui lui apportera quelques clés pour mieux comprendre le monde où il vit, et lui permettra de s'épanouir.

Nous étions trois familles des Yvelines. Nous avons rencontré des parents et des professionnels qui avaient fondé un établissement: "Notre Ecole" à Paris. Les trois couples et le médecin pédo-psychiatre ont décidé de se lancer dans cette aventure. En parallèle, un groupe de parents et Madame Mattlinger se lançaient dans l'Essonne pour créer des structures éducatives. Nous sommes maintenant trois associations soeurs: AIDERA à Paris, AIDERA-Essonne et nous-même, AIDERA- Yvelines , affiliées à l'UNAPEI et à AUTISME-FRANCE.

Nous savions que notre fils ne bénéficierait pas de ces structures, car trop âgé, mais nous ne voulions plus que de jeunes parents déjà écrasés par la douleur et la difficulté se retrouvent sans appui, sans espérance.

Nous avons retroussé nos manches, parents et professionnels. Deux classes d'intégration et leur service d'accompagnement sont nés: une, à l'école catholique Saint-Symphorien à Versailles et l'autre à l'école Marie Noël à Montigny-le-Bretonneux. Dix enfants autistes y sont scolarisés. C'est peu pour la population de notre département, un début. Nous travaillons actuellement sur un projet qui accueillera trente enfants et adolescents. Cela avance à tous petits pas... car bientôt dix ans que nous l'avons conçu!

Patience, ténacité, solidarité, compassion, amitié partagée, espérance, confiance dans nos enfants et dans la vie (même si elle est difficile). Merci à nos enfants de nous permettre de vivre cela au quotidien.

Le reportage traitant de l'autisme dans l'émission "Ca se discute" du 17 novembre 1999, tourné en partie à l'école Marie-Noël de Montigny-le-Bretonneux (où le SESSAD AIDERA- Yvelines accompagne la classe des enfants souffrant d'autisme), traduisait bien la force de l'Amour et de notre confiance en nos enfants. Des jeunes parents avec nous retroussent leurs manches!

Michel CIRASSE, Président (12/2000)

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